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01.06.22 - 12:53
Aggiornamento: 17:35

La presa a carico delle malattie rare in Svizzera va migliorata

Lo ha deciso oggi il Nazionale adottando tacitamente una mozione degli Stati che chiede un coordinamento e finanziamento federale dei servizi offerti

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Keystone

La Svizzera deve migliorare la presa a carico delle malattie rare. Lo ha stabilito oggi il Consiglio nazionale che ha tacitamente adottato una mozione degli Stati con cui si chiede al Governo di provvedere al finanziamento e al coordinamento a livello federale dei servizi offerti.

Più di mezzo milione di persone in Svizzera soffre di una malattia rara, ovvero tra il 5 e l’8% della popolazione, ha dichiarato a nome della commissione preparatoria Benjamin Roduit (Centro/Vs). Una patologia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone su 10mila. Oggi, in Svizzera, i pazienti devono spesso attendere anni prima di ottenere una diagnosi.

Un rapporto pubblicato di recente dimostra che il coordinamento tra i Cantoni non è possibile perché gli strumenti di pianificazione esistenti sono insufficienti. Oltre a ciò, l’alto grado di specializzazione richiesto rende poco pertinente l’organizzazione a livello cantonale.

La mozione mira a colmare le attuali lacune attraverso progetti di assistenza coordinata in reti, centri diagnostici e centri di riferimento per le malattie rare. L’obiettivo è anche quello di migliorare l’informazione alle persone colpite da questi morbi e di assicurare a lungo termine la fruizione del registro svizzero delle malattie rare.

La realizzazione di tali obiettivi avverrà in coordinamento con i Cantoni. Stando al ministro della Sanità, Alain Berset, esistono circa 900 diagnosi di malattie rare. Tuttavia, "benché si disponga di un registro, di linee telefoniche di aiuto, nonché di una piattaforma di offerte specializzate, dobbiamo ancora consolidare tutto questo".

Entro la fine del 2022 il Dipartimento federale dell’Interno dovrà esaminare se e come istituire una base giuridica per il finanziamento sussidiario delle attività di consulenza da parte delle organizzazioni di pazienti.

Nel frattempo, sempre nel corso della discussione in aula, la Camera del popolo ha adottato una mozione che chiede al Consiglio federale di creare una base legale per garantire a lungo termine i compiti dell’organizzazione "mantello" per le malattie rare, ProRaris, mediante contratti di prestazione.

Il Consiglio federale si è opposto a questa seconda mozione. Secondo Alain Berset, non ha senso limitarsi a un’unica organizzazione di pazienti. Il Consiglio degli Stati deve ancora pronunciarsi su quest’ultimo atto parlamentare.

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