‘Ho promesso a Luca di raccontare la sua storia’

«Gliel’ho promesso mentre stava morendo. Ho promesso a mio figlio che avrei raccontato la sua storia». Luca è morto a 13 anni, era maggio di quest’anno quando una quarta emorragia cerebrale se l’è portato via per sempre. A raccontarci il travaglio del giovane arcegnese e della sua famiglia è il padre, Domenico Chiefari, in una telefonata carica d’emotività. La promessa fatta al capezzale si sta concretizzando e dalla dolorosa vicenda genererà un volume che Domenico – affiancato nella redazione dalla moglie Stefanie e da un amico – darà alle stampe in tempo per il primo anniversario della morte di Luca, il 6 maggio 2022. Per raccontare chi era anche quando quattro emorragie cerebrali lo hanno colpito. Per raccontare cosa ha vissuto una famiglia intera. Alla stesura, oltre alle memorie dei familiari stretti, contribuiscono anche alcuni amici che «hanno già scritto dei ricordi, episodi di amicizia fra loro e mio figlio. Fa molto piacere, anche perché si scoprono lati di Luca sconosciuti, mai visti».

Un’anima solare e coraggiosa

Cristallina e ancora ben definita è la figura del ragazzino vispo dai capelli rossi e lentiggini. Tredici anni di solarità e gentilezza, forza d’animo, coraggio e amore per la vita. Un adolescente molto attivo e sportivo, giocava a calcio negli allievi C della Losone Sportiva, ma anche a hockey e unihockey; amava stare all’aperto… era un ragazzino come tanti altri. «Luca è nato nel 2007, dopo Lara e Sofia (oggi, entrambe maggiorenni). Come si dice, io e mia moglie “non lo avevamo programmato”: è arrivato coi suoi capelli rossi ed è stato solare fino all’ultimo minuto. Non ha mai smesso di credere nel futuro. Non si è mai arreso», ricorda.

Il calvario di Luca e della sua famiglia è iniziato un sabato di marzo del 2019. «Era rientrato da poco a casa quando ha iniziato a gridare di avere un fortissimo mal di testa. Diceva di voler morire. Poi ha perso conoscenza». La mamma, che di professione è infermiera, ha reagito con prontezza alla grave situazione, allarmando nel frattempo i soccorsi. Luca è trasportato d’urgenza a Bellinzona, dove è diagnosticata l’emorragia cerebrale. Dopo varie peripezie, viene portato all’ospedale pediatrico di Zurigo; là ha subito alcuni interventi d’urgenza.

«La prima emorragia cerebrale è stata tosta, Luca si è salvato per miracolo». Gli episodi emorragici, spiega Domenico, sono dovuti a una rara malformazione vascolare congenita nel cervelletto: «In Europa non ci sono casi simili». Luca si stava rimettendo in sesto con la riabilitazione – aveva reimparato a parlare e camminare –, ma una seconda emorragia ha fatto ripiombare lui e i suoi familiari nell’incubo e nel vortice di ospedalizzazione, cure, riabilitazione. «La seconda volta è capitata dopo circa un anno dalla prima». A novembre 2020, una terza lieve emorragia; poi la quarta fatale a maggio del 2021: il 13enne morirà pochi giorni dopo.

Non si è mai perso d’animo

«Ogni emorragia si è portata via un pezzo di Luca», lasciando strascichi e danni, anche se lui dava il massimo per potersi riprendere al meglio e recuperare. Sono stati tre anni di battaglie e sofferenza che hanno colpito tutta la famiglia. «Mia moglie e io (Domenico è fotografo; ndr) abbiamo dei buoni lavori; ma dal momento che ci siamo ritrovati in questa situazione, ci siamo completamente dedicati a Luca e alla sua guarigione, mettendo da parte tutto, così come il lavoro. Finanziariamente ci siamo ritrovati con l’acqua alla gola. Fortunatamente siamo riusciti a non affondare grazie anche al sostegno della popolazione di Losone, alla società di calcio, alla Fondazione Elisa e altre piccole associazioni. Le difficoltà però non sono solo economiche, la famiglia per lungo tempo è stata separata. Le due figlie hanno patito molto e per la situazione drammatica e per le assenze dei genitori: «È stata molto dura per tutti, pensando anche al difficile contesto condizionato dal coronavirus». La solidarietà e la vicinanza dimostrate però sono state preziose per la famiglia che è molto grata per tutto l’aiuto ricevuto, non solo finanziario, ma anche emotivo e psicologico.

Un’associazione per aiutare altre famiglie

«Personalmente scrivere della vicenda di mio figlio mi aiuta a elaborare il lutto e il vuoto che ha lasciato», oltre al percorso che tutta la famiglia sta facendo insieme. La pubblicazione sarà corredata di fotografie a colori. Per portare a termine l’iniziativa redazionale è stata lanciata anche una campagna di raccolta fondi di cui si reperiscono informazioni sulla pagina Facebook del progetto ‘Insieme per Luca’. Il ricavato della vendita delle mille copie previste (così come di tutte le iniziative dedicate di cui è possibile leggere sulla pagina social) potrebbe servire a realizzare un desiderio di Domenico: «Il mio sogno è poter creare un’associazione cui far capo quando ci si ritrova a vivere una situazione come la nostra, con un figlio malato che ha bisogno di accudimento costante. Un’associazione che aiuti le famiglie a non sentirsi sole, dove trovino comprensione e possano far capo a una rete di aiuto che le sostenga nella difficoltà. Un sogno per ricordare Luca e fare qualcosa di buono per gli altri», chiosa Domenico.