laRegione
13.07.22 - 17:27
Aggiornamento: 17:54

Noi e la Fop: la vita secondo Gianluca e la figlia Fiamma

Domenica 17 a Biasca evento di beneficenza per la ricerca medica: presentazione e vendita del libro, food truck e musica dal vivo

noi-e-la-fop-la-vita-secondo-gianluca-e-la-figlia-fiamma

L’associazione ‘Noi ci siamo’ organizza domenica 17 luglio a Biasca, dove ha sede, un evento pubblico di beneficenza a sostegno della ricerca per la cura della fibrodisplasia ossificante progressiva (Fop), malattia rara caratterizzata dall’anomalo sviluppo di tessuto osseo in aree del corpo dove di norma questo non è presente. Malattia di cui è affetta la piccola Fiamma, figlia dodicenne del biaschese Gianluca Bianchi, presidente dell’associazione costituita nel 2014. Coinvolgendo lo scrittore italiano Carlo Albè, attento ai temi sociali, Bianchi ha voluto raccontare la propria storia nel libro ‘La strada di casa’. Fresco di stampa, sarà messo in vendita domenica pomeriggio a Casa Cavalier Pellanda nel cui giardino e piazzetta a partire dalle 12.30 la popolazione e tutti gli interessati potranno partecipare a un mercatino con tanto di food truck e spazio pic nic, intrattenimento per bambini dalle 13.30 e concerto dei Gang e dei Luf dalle 15.30.

Aspettando il farmaco

«Da dieci anni – ricostruisce Gianluca Bianchi – la Fop condiziona fortemente la nostra vita. Lo fa da quando è stata diagnosticata a Fiamma. Allora aveva soltanto due anni e i medici ci avevano detto che non esisteva alcuna cura. Oggi di anni ne ha 12 e la malattia non si è ancora manifestata. Prima o poi, come emerge dalle storie di altri pazienti, si presenterà con tutte le sue prevedibili complicazioni. E allora per noi è importante poterne parlare, evidenziare quali sono i timori, le speranze. La speranza, in particolare, che riponiamo nella ricerca medica affinché sia certificato in Svizzera, speriamo non troppo in là nel tempo, il farmaco in grado di gestire quanto meglio possibile questa malattia rara». Rara a tal punto da essere stata diagnosticata in Svizzera soltanto a sette persone, di cui una sola vive in Ticino.

La lettera a se stessa

Inizialmente Gianluca, che di mestiere è sindacalista nel settore industriale, aveva allacciato proficui contatti con Fop Italia; nel frattempo grazie a una ditta farmaceutica anche con un’associazione attiva in Germania, ciò che lo ha avvicinato alle persone malate domiciliate Oltralpe. «Il libro – prosegue – racconta il rapporto tra me e mia figlia, i nostri stati d’animo, lo smarrimento iniziale, la reazione, il rifiuto verso la malattia, le visite mediche, gli alti e i bassi, le incognite. Ma anche singoli episodi positivi, come l’iniziativa di alcuni operai che hanno raccolto dei fondi per sostenere, appunto, la ricerca». Un capitolo è scritto da Fiamma: «Con una magnifica lettera si rivolge alla bambina raffigurata in copertina. A se stessa. Capitolo toccante nel quale traspaiono i sentimenti di una bambina che ha finora vissuto un’esistenza abbastanza normale, considerato il quadro abbastanza delicato, e confrontata con un futuro purtroppo pieno di incognite». Info www.noicisiamo.ch

Potrebbe interessarti anche
TOP NEWS Cantone
Bellinzonese
59 min
Grave all’ospedale una 19enne, forse dopo rave party
Quattro giovani, nel frattempo identificati, l’hanno lasciata all’ospedale San Giovanni. Venivano da una festa abusiva organizzata a Roveredo
Luganese
1 ora
Capriasca, la Giudicatura di pace trova casa a Vaglio
Inaugurata la nuova sede del Circolo che comprende anche Origlio e Ponte Capriasca e che risolve poco meno di 200 incarti all’anno
Grigioni
5 ore
Sindaco di Lostallo, Moreno Monticelli pronto a rinunciare
Municipio riconfermato in blocco: ‘Lavoriamo bene, se Giudicetti vuole continuare io faccio un passo indietro’. A Castaneda la novità è Salvanti
Ticino
7 ore
I Verdi approvano la lista col Ps: ‘Saremo la vera novità’
L’Assemblea ha ratificato le candidature di Samantha Bourgoin e Nara Valsangiacomo per il Consiglio di Stato. ‘Bisogna puntare al raddoppio in governo’
Video
Ticino
1 gior
La Chiesa si mette in attesa ‘un po’ particolare’ del Natale
Messaggio alla Diocesi ticinese del vescovo Alain de Raemy in occasione domenica dell’inizio del cammino d’Avvento
Luganese
1 gior
A2, PoLuMe anche da Gentilino alla Vedeggio-Cassarate
L’Ustra conferma: in autostrada si potrà usare la terza corsia d’emergenza come ‘dinamica’ in caso di necessità fino a Lugano nord
Ticino
1 gior
Cantonali ’23, Andrea Giudici torna in pista. E lo fa con l’Udc
Deputato liberale radicale dal 2003 al 2019, l‘avvocato locarnese proverà a tornare in Gran Consiglio: ’I democentristi rappresentano meglio le mie idee’
VIDEO
Locarnese
1 gior
‘Non si può ammazzare una donna per un ciuffo di capelli’
Tre 18enni che frequentano il Liceo Papio hanno deciso di compiere un gesto simbolico a sostegno delle donne iraniane che lottano per i propri diritti
Bellinzonese
1 gior
‘Hanno dato il massimo ma sono stati travolti da una tempesta’
La difesa dei vertici della casa anziani di Sementina chiede l’assoluzione contestando anche le direttive di Merlani. Morisoli: ‘Fatto il possibile’
Ticino
1 gior
Targhe, il governo rilancia con 2 proposte. Dal Centro nuovo No
Il Consiglio di Stato tende la mano con delle alternative di calcolo. Gli iniziativisti non ci stanno, la sinistra sì. Ognuno per la sua strada, ancora
© Regiopress, All rights reserved